lørdag 7. april 2012

Å leve med en usynlig kronisk lidelse

Er ikke alltid like lett!! Man må lære seg å takle sykdommen og man klarer med årene å lære kroppen det å beherske og rett og slett leve med det på den best mulige måten. I mitt tilfelle ble ikke ADHD fanget opp før jeg var ungdom og medisiner kunne jeg ikke starte på før jeg var ferdig med å gå gravid og var ferdig ammet Noah Leander. Da jeg startet med medisiner åpnet det en ny verden for meg og alt ble mye enklere, jeg  klarte å fokusere bedre, konsentrere meg og alt ble mye bedre.

Når man føler puslespillet er falt på plass, og som for min del da jeg tok opp studiene i fjor og bestod fagbrevet med glans var det en veldig stor ting for meg. Jeg hadde da endelig klart å oppnådd noe jeg aldri selv trodde jeg skulle klare og noe av det som er mest viktig er å ha selvtilitt og det å tro på seg selv.

Det er nå gått 15 uker siden jeg sluttet på medisiner,siden jeg er gravid å det har vært en tung vei. Når det gjelder jobb så var det tungt, men nå som jeg er sykemeldt kjenner jeg ikke på det like mye som når jeg var i jobb. Men jeg kjenner på det at det er tungt, det er tyngre nå enn hva det var da jeg gikk gravid med guttene. Da viste jeg ikke om ett annerledes liv, jeg ante ikke hvordan det var å ha mer kontroll på kroppen og var den vimsete Pernille jeg alltid har vært. Man tror man har litt over gjennomsnittet av energi, men det er heller ikke noe man har. Det er noe hode tror man har, en motor som driver kroppen....til kroppen blir utmattet. Det er ikke en positiv ting, for kroppen trenger fremdeles like mye hvile som de som ikke har ADHD. Det kan gå for ei stund, helt til det sier pang. Derfor er som regel medisiner som hjelper til her, kroppen får slappet av og hvilt seg som den skal.

Det er ikke alle som har god virkning av medisiner men de fleste har det, og det kan vertfall forandre en hel hverdag og familieliv til det positive. Men selv om man tar medisiner mot dette betyr det ikke at alt er borte, man har fremdeles mye av symptomene der og livet ett tøft liv, med masse utfordringer og det som hører med. Det viktigeste er at man jobber seg gjennom det på den best mulige måten og gjør det beste ut av det -  ADHD er en gave, som bare er litt vanskelig å håndtere iblandt 

Når man har opplevd en slik barndom med ingen hjelp på skole og det jeg har vært gjennom vil man aldri la sine egne barn gå gjennom slike ting, så kjemper man med nebb å klør og gjør alt som står i sin makt for at barna skal få det man har rett til. Når man finner ut at man er gravid blir man som regel spent, glad og alle håper jo at barna er friske og alle gleder seg og er spente på den ordinære ultralyden man pleier å få i uke 17-19. Jeg husker hvor herlig det var å se på ultralyd og se den herlige lille gutten vår med ti fingrer og ti tær og han var frisk som en fisk.

Det var vi kjempe glade for, men tanken lå der alltid...det å bare ha det i bakhode å være obs på hva som kan skje i fremtiden og det å passe på at barna får det godt, klarer seg bra på skolen, ikke blir mobbet og får det bra med masse gode venner. Det er ikke alltid en selvfølge, hvorfor ha mange gode venner? Hvorfor ikke ha noen få veldig gode?

Og med ADHD kommer det som regel i de fleste tilfeller med tileggsdiagnoser og de oppdages som regel etterhvert. Og med årene blir de mer og mer tydelig, og man ser bedre personlighet til barna og man blir mer og mer kjent med diagnosene og det som følger med.

Autisme - det er ett veldig stort spekter og man kan ha det i veldig stor grad, eller man kan ha det i en mildt utgave som ligger i gråsonen. Her fikk vi beskjed om at det er barne autisme, noe som ligger veldig i gråsonen. Men bare det at barna får satt diagnoser gjør at de får den hjelpen de trenger for å kunne klare seg i skolen. Man skal ikke ta det som ei selvfølge og får barnet ditt en diagnose bør man - STÅ PÅ! Ting går ikke av seg selv, og vertfall ikke fort nok.

Noe annet som også er veldig viktig, ikke legg skjul på det. Snakk med barna om det, de må vite hva som "feiler" dem, hvorfor er ting som det er og for all del det er ingen skam! Jeg har vært veldig åpen om min diagnose og min sønn, det er ikke noe hysjhysj at jeg har ADHD. For all del, snakk om det! De fleste vet alt for lite og bare noen ser ett barn er litt aktiv sier de -  "barnet har sikkert ADHD" Det er en veldig misforstått diagnose, som ikke alltid har noe med hyperaktivitet å gjøre.



Hva er Autisme?
Autisme er som sagt ett stort spekter, og de fleste kan veldig lite om dette. Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse er en felles betegnelse på en rekke tilstander/syndromer som har noen felles symptomer. Symptomene dreier seg i grove trekk om svakt utviklet forestillingsevne, svekkende kommunikasjonsevner og vanskeligheter i forhold til sosial interaksjon. Disse symptomene tilsvarer det mange kaller for autisme eller autistiske trekk.

Barn med gjennom gripende utviklingsforstyrrelse fungerer på mange ulike funksjonsnivåer. De fleste er psykisk utviklingshemmede, men det finnes også mange med gode intellektuelle evner. Det finnes flere underdiagnoser innen området autisme. De vanligste er: barneautisme, atypisk autisme, Aspergers syndrom og Retts syndrom.

Hva er barneautisme?
Symptomene på barneautisme kan grupperes innen tre hovedområder; kvalitativt nedsatt evne til gjensidig sosial interaksjon, kvalitativt nedsatt evne til å kommunisere og begrenset, gjentagende og stereotypt mønster i adferd, interesser og aktivitet. For at diagnosen barneutisme skal stilles må barnet ha vansker innen alle de tre nevnte hovedområdene, men de trenger ikke ha alle symptomene under hvert område. Diagnosen stilles på grunnlag av adferdsbeskrivelser.

Kvalitativt nedsatt evne til gjensidig sosial interaksjon
- De forstår og bruker i mindre grad ikke-verbal kommunikasjon. Dvs mimikk, fakter, kroppspråk, blikkontakt.
- De har vanskeligheter med å dele interesser, aktiviteter og følelser.
- De søker og gir i mindre grad trøst og støtte.
- De har vanskeligheter med å forstå hvordan andre mennesker tenker og føler.
- De har vanskeligheter med å regulere sin adferd i forhold til situasjoner og omgivelser.

Kvalitativt nedsatt evne til å kommunisere 
- De har ofte forsinket eller mangelfull språkutvikling.
- Samtaler blir ofte før på deres premisser, uten at de tilpasser seg sin samtalepartner.
- De har ofte begrenset språk, preget av fraser som er plukket opp fra andre.
- De kan ha problemer med å regulere og forstå svingninger i språkets styrke, hastighet og rytme.
- De oppfatter ofte språket bokstavlig.

Begrenset, gjentagende og stereotypt mønster i adferd, interesser og aktiviteter
- De har ofte interesser innen få og snevre områder (gjerne av teknisk art)
- Mange blir spesielt knyttet til uvanlige ting ( eks. familiens bil)
- De blir ofte opphengt i ikke-funksjonelle rutiner eller ritualer på en tvansmessige måte.
- Mange reagerer sterk på små endringer i detaljer i sine omgivelser (eks ommøblering i hjemmet)
- Noen har spesielle eller underlige bevegelsesmønstre som gjentas hyppig.
- Mange er optatt av spesielle deler av leker eller objekter (eks. hjulene på lekebiler)

For mer informasjon står det mye om autisme og barneautisme inne på www.autismeforeningen.no. Og for mer informasjon om ADHD anbefaler jeg www.adhdnorge.no


0 kommentarer:

  © Blogger templates Newspaper by Ourblogtemplates.com 2008

Back to TOP